Hurdant är vardagslivet i en familj, då barnet har ett sällsynt syndrom och har speciella behov. På Regnbågens erfarenhetskväll fick vi ta del av erfarenhetsberättelse av en mamma till ett barn med en sällsynt diagnos och utvecklingsstörning. Hon beskrev sin egen process som förälder och berättade om bl.a. en förälders känslor, nätverket av de professionella och vikten av stödet som familjen fått under sin resa. 

Som åhörare denna majkväll fungerade föräldrar och terapeuter. Erfarenhetsexperten Johanna Lindstedt och Kristiina Franck från Harvinaiskeskus Norio inledde kvällen med sin taltur. Erfarenhetskvällen var mycket uppskattad.